Der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV) feiert am 10. Februar 2025 sein 35-jähriges Bestehen. Der Verein wurde im Jahr 1990 in Olpe von sechs Familien gegründet, die mit dem Schicksal lebensverkürzend erkrankter Kinder konfrontiert sind. Laut Marcel Globisch, dem Vorstand des DKHV, wurden in diesen drei Jahrzehnten bereits viele wichtige Fortschritte erzielt, doch es bleibt noch viel zu tun. Zum jährlich stattfindenden Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar wird erneut der Fokus auf die Themen Hospizarbeit und die Bedürfnisse betroffener Familien gelegt.
Aktuellen Studien zufolge leben in Deutschland etwa 100.000 junge Menschen mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Diese benötigen intensivere Pflege und Unterstützung, um ihren Alltag bewältigen zu können. Der DKHV hebt hervor, dass es eine dringende Notwendigkeit an qualifizierten Fachkräften gibt, um eine gute und verlässliche Pflege gewährleisten zu können. Familien mit erkrankten Kindern empfinden oft einen hohen Druck und sehen sich als Bittsteller, während sie um Teilhabe und die erforderlichen Hilfsmittel kämpfen.
Forderungen und Entwicklung der Kinderhospizarbeit
Ein zentrales Anliegen des DKHV ist es, die Erwartungen der betroffenen Familien in den Koalitionsvertrag einfließen zu lassen, um die Bedingungen für diese Familien zu verbessern. Der Verein hat 1990 ein erstes Forum in Deutschland geschaffen, das den betroffenen Familien als Plattform für Austausch und Stärkung dient. Ein weiterer bedeutender Meilenstein war die Eröffnung des ersten stationären Kinderhospizes in Deutschland, dem Kinderhospiz Balthasar, im Jahr 1998 in Olpe. Im Jahr 2004 folgte die Eröffnung des ersten ambulanten Kinderhospizdienstes im Kreis Unna, und im Jahr 2005 wurde die Deutsche Kinderhospizakademie gegründet, die das Wissen in diesem Bereich aufbaut und vermittelt.
Zusätzlich berichtet der DKHV, dass sie jährlich am 10. Februar eine digitale Plattform zum Tag der Kinderhospizarbeit bereitstellen. Diese als „Social Hub“ bezeichnete Plattform dient als sozialer Knotenpunkt für Aktivitäten in den sozialen Medien und wird durch Beiträge von über 30 ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten sowie anderen Organisationen und Interessierten ergänzt. Auf der „grünen Wand“ werden Foto- und Video-Beiträge von verschiedenen Akteuren gesammelt, um die Sichtbarkeit der Kinder- und Jugendhospizarbeit zu erhöhen. Die Plattform ist auf Facebook, Instagram und LinkedIn zugänglich, um eine breite Öffentlichkeit zu erreichen.
Dem DKHV ist es ein Anliegen, auf die bestehende Unterversorgung in der Kinderhospizarbeit hinzuweisen. Schätzungen zufolge leben über 96.000 Kinder und deren Familien in einem sozialen Dunkelfeld und haben oft keinen Zugang zu den erforderlichen Unterstützungsstrukturen. Es besteht ein gesetzlicher Anspruch auf ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste, jedoch sind die bestehenden Hilfestrukturen oft nicht in der Lage, diesen Anspruch zu erfüllen. Der DKHV strebt an, bis 2035 ein bedarfsgerechtes Angebot an kinderhospizlicher Begleitung in Deutschland zu etablieren und somit das Dunkelfeld zu beleuchten, um betroffenen Familien die notwendige Unterstützung zu bieten.
Weitere Informationen sind auf der Website des Deutschen Kinderhospizvereins zu finden: dkhv.de sowie in einem ausführlichen Bericht auf Lokalplus.
