Die ME/CFS Awareness-Days finden vom 10. bis 12. Mai 2025 deutschlandweit statt. Unter dem Motto „Liegenddemo 2025 – Wir klagen an: ME/CFS-Erkrankte brauchen echte Lösungen! Pflege – Forschung – Engagement – ein bisschen reicht nicht!“ wird eine Demonstration und ein Infostand in Husum am 10. Mai organisiert. Ziel dieser Veranstaltung ist es, auf die unzureichende Versorgung, Forschung und Unterstützung für Menschen mit ME/CFS, der schwersten Form von Long COVID, aufmerksam zu machen.
Die Initiative fordert echte Lösungen statt halbherziger Maßnahmen. Laut der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) wurden im Jahr 2023 insgesamt 620.000 ME/CFS-Diagnosen erfasst, wovon etwa 80.000 Kinder und Jugendliche betroffen sind. In Schleswig-Holstein sind rund 91.000 Menschen von Long COVID betroffen, davon schätzungsweise 7.000 mit ME/CFS. Die Dunkelziffer bei ME/CFS-Fällen ist hoch, und es mangelt an spezialisierten Pflegeangeboten sowie an zugelassenen Medikamenten und umfassender Forschung.
Aktivismus und Forderungen
Die schwerkranken Menschen sind oft auf sich allein gestellt, was dazu führt, dass viele Familien überlastet sind. Zahlreiche Erkrankte sind in ihrer Mobilität eingeschränkt und können ihre Wohnung nicht verlassen. Um auf ihre Situation aufmerksam zu machen, werden die Teilnehmer der Liegenddemo sich während der Aktion auf den Boden legen und damit die Unsichtbarkeit der Betroffenen sichtbar machen.
Die Veranstalter rufen zur Unterstützung der Aktion auf: Öffentliche Aufmerksamkeit soll geschaffen werden, es wird zur Teilnahme an der Demonstration aufgerufen, finanzielle Unterstützung für Plakat- oder Infokampagnen gewünscht, und die Medienberichterstattung soll gefördert werden. Die Liegenddemo findet am 10. Mai 2025 am Hafen von Husum statt, von 15:00 bis 16:00 Uhr sind Liegendemo und Redebeiträge vor dem Rathaus geplant.
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) verursacht extreme Müdigkeit, die die üblichen Aktivitäten stark beeinträchtigt. Zu den Symptomen gehören unter anderem eine Verschlechterung nach physischer oder mentaler Aktivität, Schlafprobleme, Schwindel, kognitive Schwierigkeiten und Schmerzen. ME/CFS wird als langfristige Folge von Infektionen betrachtet, wobei Überlappungen zwischen ME/CFS und Long COVID festgestellt wurden, wie die CDC berichtet.
Im Dezember 2023 veröffentlichte die CDC eine nationale Schätzung, die besagt, dass 1,3 % der US-Erwachsenen (etwa 3,3 Millionen Menschen) mit ME/CFS diagnostiziert wurden. Frauen sind häufiger betroffen als Männer, wobei die tatsächlichen Zahlen aufgrund undiagnostizierter Fälle höher sein könnten.
Die CDC hat im Oktober 2023 eine neue Webseite mit dem Titel „Chronic Symptoms Following Infections“ gestartet, die Informationen über langfristige Symptome bereitstellt und dazu ermutigt, Gespräche mit Gesundheitsdienstleistern zu führen. Zudem wird das Gesundheitspersonal über ME/CFS geschult. Im Rahmen eines neuen Fortbildungskurses, der im September 2023 ins Leben gerufen wurde, sollen Fachkräfte in der Diagnose und Behandlung von ME/CFS geschult werden.
